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【媒体关注】PNH病友之家香港分站正式启动 代表接受香港传媒访问
作者:PNH病友之家 发布时间:2014-12-22 12:08:16 点击数:0
 
 (香港,18-6-2014 ) 今日,PNH病友之家负责人佳佳赴香港出席有关极罕见疾病阵发性睡眠性血红蛋白尿症(简称PNH)的新闻简介会。此次简介会邀请到香港大学医学院内科学系邝沃林教授讲述有关PNH的重要资讯、患者特征及治疗方案。而佳佳更于当天分享积极抗病的心路历程及中国PNH病友之家的使命及工作。


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鉴于PNH是一种极为罕见却非常复杂的血液疾病,而全香港目前只有约26名病人,社会上对患者及其照顾者的支援少之又少。故此,PNH病友之家为提升公众对此病的认识与关注,于今天正式宣布香港分站正式启用,为患者及家属提供支援服务。

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相关报道:

1、新报(Hongkong daily news
阵发性夜间血尿症增
http://www.hkdailynews.com.hk/NewsDetail/index/387748

 

2、都市日报(Metro Daily  

“PNH年轻化https://www.metrohk.com.hk/index.php?cmd=detail&id=235611

 

3、东方日报(Oriental Daily News
罕见血尿症隐形杀手
http://orientaldaily.on.cc/cnt/news/20140619/00176_077.html

 


4、文汇报(
Wen Wei Po

阵发夜间血尿 新药一针5万天价http://pdf.wenweipo.com/2014/06/19/a10-0619.pdf


5、晴报(Sky Post)
“罕见夜间血尿症 易肾衰竭亡”:
http://www.skypost.hk/%E5%89%AF%E5%88%8A/%E5%81%A5%E5%BA%B7/20140619/007/%E7%BD
%95%E8%A6%8B%E5%A4%9C%E9%96%93%E8%A1%80%E5%B0%BF%E7%97%87%20%E6%98%93%
E8%85%8E%E8%A1%B0%E7%AB%AD%E4%BA%A1/142963

 

6、AM730

"罕见溶血性疾病 潜伏多年随时致命http://epaper.am730.com.hk/index.aspx?IssueDate=19-06-2014&page=1#



7、太阳报(The Sun

患罕见阵发血尿症趋增http://the-sun.on.cc/cnt/news/20140619/00410_010.html
 

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