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“2013-PNH病友之家全国病友大会天津站”胜利召开
作者:PNH病友之家 发布时间:2013-09-06 14:33:05 点击数:0
 
     8月17日-8月18日两天,PNH病友之家在天津和平智选假日酒店举办了“2013-PNH病友之家全国病友大会”,30余个来自全国各地的病友家庭和来自天津医科大学总医院的医生们共同参加了此次活动。活动中,病友们和医生畅所欲言,现场气氛十分活跃。
 
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     17日下午,病友们陆续从四面八方来到会议酒店,大家安顿好之后,共同前往天津和平文化艺术中心观看相声表演。天津相声,已经火爆全国,成为当地的一种流行文化标志。当天,病友们不但欣赏到了老艺术家表演的传统相声,同时也观看了由年轻相声演员表演的新派相声,现场表演原汁原味,形式贴近群众,台下病友们一边品茶,一边嗑着瓜子,笑声不断,掌声不绝于耳。
 
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      18日上午,由六名病友组成的“PNH病友之家合唱团”为大家献上了女声小合唱《和你一样》,正式掀开了此次会议的序幕。“我和你一样,一样的坚强,一样的青春焕发金黄色的光芒……”的歌词伴随着大屏幕上由PNH病友之家自一路以来的闪耀时刻的照片剪辑而成的mv,那一刻,在场的医生,病友,家属无不动容,甚至好多病友眼圈闪着晶莹的泪光。我们或许和常人有点不一样,但其实,都一样。
 
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     之后,来自天津医科大学总医院得绍宗鸿教师和刘惠医生,分别为大家讲解了关于PNH的诊疗和日常护理方面的知识。在场的病友及家属们时而聚精会神的听讲,时而埋头记笔记,时而与医生们互动,那股专心劲儿生怕错过任何一个细节。绍宗鸿教授说,虽然我们得了罕见病PNH,但是我们不能惧怕它,还要去尽量了解它,进而战胜它!刘惠医生是第一次参加病友之家的活动,她也被大家积极乐观的态度而感染,她鼓励在场的病友们,PNH并不可怕,大家一起加油,病友们就是我们医务工作者努力的动力!
 
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     随后,PNH病友之家的负责人为大家介绍了PNH病友之家成立的缘起,存在的意义以及成立一年半以来所作的工作等。PNH病友之家是PNH患者及患者家属自发成立的组织,一直以来受到了来自医生,媒体朋友,爱心企业,志愿者们的很多热情帮助,在大家的关注和爱护下,PNH病友之家已经越来越壮大,也做了很多疾病关怀相关的工作。希望未来的日子里,大家还能一起携手前行,为提高PNH病友的生活质量而努力!
 
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     最后,来到了大家最期待、最具有趣味性的环节“误区辨析”。针对病友们日常自我管理方面出现的种种误区,病友们通过举牌的形式表达自己的看法,医生结合大家的举牌结果给予解释和纠正。
 
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     欢乐的时光总是短暂,此次活动在大家的彼此祝福声中画上了圆满的句号。相信在不远的将来,我们“有病可医,有药可治”的愿望终将实现!

 
 

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