2013年5月18日的广州春光明媚,苏州大学附属第一医院的何广胜教授、北京协和医院血液科王璐医生、爱心企业的代表张丹煜女士与来自全国各地的近20个病友家庭齐聚广州从化,共同进行了一场别开生面的病友聚会活动。此次活动让病友们更加了解PNH疾病诊治和护理的相关知识、最新进展以及病友之家一年以来的工作情况,共同在青山绿水的广东从化期许美好的明天。
活动由PNH病友之家负责人佳佳主持,她首先致开场辞并对莅临活动的嘉宾表示欢迎。PNH病友之家成立于2012年4月15日,至今已有一年多的时间,PNH病友之家正在逐渐壮大,并且从未放弃努力,这也是与社会各界一直关注和帮助这个群体的医生朋友们、爱心企业和志愿者们的努力分不开的。
随后,佳佳在现场首发了公益短片《认识百万分之一》。PNH是一种超罕见疾病,发病率约为百万分之一,虽然它无从预防、严重影响生活质量,却不为人所知。为了宣传和推广这个疾病,获得社会的关注,PNH病友之家花费近3个月的时间制作了一系列短片。《认识百万分之一》即是继4月15日已在爱奇艺网首发的《血红的坚强》后,PNH病友之家再度推出的一部真实反映我国PNH患者生存状态的短片。
活动中,苏州大学附属第一医院的何广胜教授为大家讲解了“PNH疾病知识和治疗进展”。他把PNH患者因后天获得性基因突变引起的红细胞膜上一种保护性蛋白的缺失形象地比喻成红细胞失去了一个“天然的棉袄”,而变得如肥皂泡般脆弱。何教授深入浅出的讲解让大家获益良多,许多病友一边聆听,一边认真地做笔记。
北京协和医院血液科的王璐医生也为病友们介绍了关于“PNH患者的自我管理”方面的相关知识。PNH是一种慢性的进展性疾病,患者平日的自我管理非常重要。王璐医生提醒病友们,平时应关注自身情况,及时复查,如有并发症应第一时间到医院就诊,以免延误治疗。
之后,由佳佳向大家介绍PNH病友之家成立以来的工作情况以及病友组织建设,PNH病友之家还是个孩子,虽然稚嫩,但在各界的关注下已经走过了一个年头,起步的工作远比想象的艰难,但本着“不抛弃不放弃”的精神,PNH病友之家在“尽最大可能提高PNH患者的生存质量”的美好愿景下笃定地前行。
2013年,PNH病友之家迈出了国际交流的第一步,病友感恩在现场向大家分享了她代表PNH病友之家前往澳大利亚墨尔本与当地的病友组织交流的感悟,同时也带来了来自大洋彼岸的真挚祝愿。
而后的误区分析环节,各位病友通过举牌的方式对日常关于PNH的一些认识进行辨析,再由专家给出其正确的解答。由于PNH的发病率极低,国内有经验诊治此病的医生数量并不多,所以很多病友甚至医生对此病尚不十分了解,通过此个环节,让病友们更了解了PNH,尽最 大可能地与病魔顽强抗争。
最后,每个病友家庭手持一块代表自己心愿的拼图,共同拼成一幅巨大的许愿树超级拼图,并在巨大的许愿树前合影。大家微笑着迎接属于我们的每一个明天!