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PNH病友之家代表受邀参加"2012海峡两岸罕见病患者组织沟通会"
作者:PNH病友之家 发布时间:2012-07-29 10:49:51 点击数:0
 

      2012727,"2012海峡两岸罕见病患者组织沟通会"在北京隆重召开,台湾罕见病基金会董事长曾敏杰教授、台湾罕见病基金会副执行长陈冠如、中国医保研究会熊先军副会长、北京医学会金大鹏会长、复旦大学药物经济学评价与研究中心主任卫生经济学、卫生管理和流行病学胡善联教授、上海罕见病专科学会主委李定国教授、北京罕见病专科分会筹备组成员北大医院丁洁副院长、北京市第六医院原副院长王琳以及五十余名专家出席会。 PNH病友之家的代表娜娜也参加了此次会议。
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    会上,台湾财团法人罕见疾病基金会的陈冠如执行长中国慈善总会的邵家严主任瓷娃娃罕见病关爱中心的王奕鸥等分别为在座的各位就"台湾罕见病患者及家属推动罕见病政策进步经验分享”,“中国慈善总会罕见病办公室对罕见病知识的科普及医疗政策的推进”“中国罕见病患者推动生存环境改善”等话题分享了各自的看法和经验。
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      罕见病医疗保障制度是此次研讨会的重要议题之一。我国的罕见病事业尚处于起步阶段,社会对罕见病的认知不够、预防意识有待加强。大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,误诊率高,对患者束手无策。而多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗。罕见病药物又称孤儿药,因研发成本高、使用量少,因此价格昂贵。在欧盟、美国、日本等不少国家都设立了专有的罕见病保障机制已确保罕见病患者的诊疗,高昂的治疗费用让很多家庭无力承担。
      据台湾专家介绍,台湾地区在罕见病领域的政策发展以及患者服务方面所取得一定经验。政府借助多方力量,例如罕见病基金会、企业赞助等,为罕见病患者提供经济支持,并尝试着建立了遗传疾病检验补助机制,逐步建立罕见病组织数据库,开展罕见病基金会病友服务、病友活动等。在罕见病用药上,通过为治疗罕见病的药物厂家及医疗机构提供鼓励政策等。
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    同时,戈谢氏罕见病病关爱中心的发起人邹正涛也为大家讲述了"戈谢关爱中心成立和发展模式的探讨",据悉该中心近日完成了在北京市民政局登记注册,成为了拥有独立法人资格的民办非企业,他们的特效治疗药物也已经进入中国市场,戈谢患者因此受益,祝福戈谢氏病友的未来更加美好!
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       经过多年来不懈的努力,我国的罕见病防治工作取得了明显的进展,北京、上海、广州等主要城市积极推进建立诊疗中心,开展各项学术活动,宣传和普及罕见病知识。医疗保险专家学者积极开展研究和举办会议,协助政府部门了解罕见疾病在本区域的现状以及医疗需求,提出医疗保障政策建议。今年卫生部部长在公开会议上提出对孤儿药实行统一管理,人保部开始向临床医生了解罕见病患者的诊疗状况,政府十二五规划也将罕见病纳入文件内容当中。 各个地方性政策不断出台,我们可以充分相信:罕见病的明天会越来越好!

 

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